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http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010328313 亞也的日記http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010328315 亞也母親的手記
看完改編自亞也生命的「一公升的眼淚」(講述脊椎小腦變性症(台灣稱小腦萎縮症)的患者亞也),
印象最深的是一句出自亞也日記的話:
『直到我能這樣微笑著說話為止,我最少需要一升的眼淚』。
這麼小的孩子,過的究竟是什麼樣的人生!?
對我們來短短的一百公尺,
對她來說原本是輕而易舉的事,
卻漸漸的再也做不到了,
生存在世界上對她來說是什麼?
功能一天一天的喪失,
她自己說每天都不敢闔眼,
怕醒來的。。。
最近肌肉的無力症狀讓亞也再也無法撥電話回家了,
因為來不及撥完號碼電話就開始嘟嘟~嘟,
我想沒有什麼比原本擁有卻被奪走更殘忍的事吧
到最後連自主呼吸也是種奢侈、一種妄想,
似乎比得AIDS更加的可怕,
因為沒有藥可以延緩功能的喪失。。。。
是的,自己會一天一天的更加無能為力,
要如何去面對,
我真的無法想像,
看著這部片,
兩個女生大半夜的抱著衛生紙,
也流下一公升的眼淚,
更何況是亞也呢!
亞也在家人的鼓勵下,
渡過了八年的歲月,
我只能說沒有母親潮香的扶持,
是不可能讓她度過這八年的,
要面對女兒的病變、外人不能理解的眼光。。。。
不能讓自己的疲態、無力傳染給亞也,
是多麼的艱難。。。。
總之。。。這真的很值得大家去看,
讓人感觸量多,
很難以文字描述。
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